Roken. De strijd, de ontkenning, de pijn en het verdriet.

Roken, wat heb ik een hekel aan roken. Het is niet iets van de laatste tijd of van de afgelopen jaren. Al vanaf het moment dat ik mij bewust werd van de wereld om mij heen creëerde ik een antipathie tegen tabak. Pijp, sigaar en met name het witte stukje papier gevuld met gedroogde bladeren en volgepropt met 4000 verschillende chemicaliën en meer dan 40 carcinogenen (kankerverwekkende stoffen).

De jaren ’70.

Ik ben uit ’70 en in die tijd was roken niet meer dan normaal. Op het bureau van de huisarts stond een asbak. Nadat hij gevraagd had wat er scheelde, nam hij een diepe haal van zijn sigaret. Met de sigaret tussen zijn wijs- en middelvinger luisterde hij naar wat mijn moeder te vertellen had. Nadat mijn moeder haar verhaal had gedaan, legde hij zijn sigaret op de asbak en deed dan zijn onderzoek. ‘s Avonds op verjaardag bij oma stond een glaasje, gevuld met sigaretten. Caballero zonder filter, extra lange Belinda’s en filtersigaretten. Het was niet meer dan normaal en een teken van gastvrijheid.

Verbod op het roken in België.

België wil een verbod op roken met kinderen in de auto. En dat is geheel terecht! Als klein kind op de achterbank terwijl pa zijn Dunhill menthol en ma haar Caballero zonder filter opbrandt. Dat is verstikkend en kan nooit gezond zijn voor een klein kind. Het prikkelt en irriteert de luchtwegen. Als roken onder de zwangerschap niet de reden is voor mijn astma dan moet dit wel de reden zijn geweest voor mijn gevoelige luchtwegen. Raampje op een kier en proberen net dat kleine beetje frisse lucht op te snuiven. Het duurde niet lang voor moe liet weten dat het te koud was of de aanrijwind haar net gecoiffeerde coupe door de war deed gaan. Hoewel ieder luchtje, parfum of eau de toilette haar koppijn bezorgde was een blauw gestoomde auto geen enkel probleem.

Verwend tot op het bot.

Nu lijkt het alsof ik een slechte jeugd heb gehad. Een jeugd waarin ik gemarteld en mishandeld ben met en door het rookgedrag van mijn ouders en dan met name mijn moeder. Mijn vader stopte regelmatig met roken. Dat kon hij en dat deed hij dan ook met tussenpozen van soms 3 jaar. Mijn moeder daarentegen had grote moeite met stoppen. Ze stopte dan ook niet; verder dan met een aantal peuken minderen kwam ze niet. Ik verweet haar dan ook regelmatig dat ze geen doorzetter was. Maar een slechte jeugd heb ik allerminst gehad. Als enig kind was ik tot aan mijn pubertijd onafscheidelijk van mijn moeder. Ik werd verwend tot op het bot. Tot voor kort deelde ik nog veel van mijn belevenissen, vroeg haar om goede raad, deelde herinneringen en konden we heerlijk lachen of bekvechten om van alles en nog wat.

Een mooi leven.

Mijn moeder was nog vrij jong toen het roken haar fysiek parten ging spelen. Ze was gek op een avondje uit, legde graag een kaartje met mijn vader, opa en/of oma en dat allemaal, gezellig met een sigaretje er bij. Als niet roker, zeg maar anti roker kan je beslist niet de term ‘gezellig’ aan de sigaret koppelen. Ik heb dit nooit begrepen ook al ging ik graag stappen waar men dronk en ‘gezellig’ van een sigaretje genoot. Sporten en gezelligheid gingen voor mijn moeder niet samen. Toen we eenmaal haar slechte conditie op gingen merken was de schuld het gebrek aan lichaamsbeweging.

Juan Roca

Juan, een vriend op Mallorca.

Op 4 juni 2006 sterft op Mallorca een goede vriend van onze familie aan de gevolgen van een gescheurde aneurysma. Juan had last van een vergevorderde stadium van COPD en de aneurysma was door zijn slechte conditionele toestand niet te behandelen. Hij kwam niet meer thuis van zijn dagelijkse rondje door het dorp. Hij was gestopt met roken en deed dit iedere ochtend om conditie op te bouwen. Een operatie zou zijn enige redding zijn. Zo slecht ter been als hij was greep hij naar een laatste redmiddel. In 2005 hebben we nog van elkaar genoten en zover mijn geheugen terug gaat was ook bij mijn moeder al officieel COPD geconstateerd. Hoewel dit een reden was om te stoppen voegde zij de daad niet bij het woord.

Vakantie.

Het is juli 2007 wanneer we geconfronteerd worden met de langzaam sluimerende ziekte van mijn moeder. Het appartementencomplex in het plaatsje Santa Ponça (Mallorca) waar we die vakantie verblijven, ligt op een heuvel. De weg van het centrum naar het complex is redelijk stijl maar voor een gezond iemand van 57 jaar makkelijk te doen. We lopen de route van beneden naar boven aan het begin van de vakantie een aantal keren. Meerdere malen moet er gestopt worden om op adem te komen en het besef komt, en daarmee de pijn, dat het ernst is.

Thuis gaat alles zijn gang. De moeilijke strijd tegen het roken wordt aangegaan. Een lastige strijd die moeilijk is te winnen. Een strijd tegen een lichamelijke en misschien nog wel zwaardere geestelijke verslaving. Een verslaving waarbij de verslaafde zijn kop nog wel eens in het zand steekt, verbloemend gedrag en ontkenningenverschijnselen vertoont. Hierop volgen soms felle woorden die tot discussie en soms tot heftige ruzies leiden in ons gezin. In 2009 gaan we nog met z’n allen op vakantie. Alleen geeft de drukcabine van het vliegtuig zoveel problemen dat mijn moeder angstig wordt om terug te vliegen. In 2010 besluiten opa en oma niet meer mee te gaan. Opnieuw worden we geconfronteerd met de verslechterende lichamelijke conditie die veel pijn doet en onbegrip oproept. Na 5 jaar achter elkaar vakantie te hebben gevierd met opa en oma moeten we het vanaf hier zonder hen doen.

Anneke Roodlieb

Anneke Rootlieb

Op 26 april 2011 krijgt mijn moeder opnieuw een zware klap te verwerken. Haar beste vriendin Anneke komt te overlijden aan kanker. Sinds het huwelijk van Anneke spaak loopt zijn ze onafscheidelijk. Het zijn vriendinnen door dik en dun. Ze gaan er regelmatig op uit met hun kleinkinderen. Ezra, mijn zoon, en Zola, de kleindochter van Anneke, schelen in leeftijd niet veel. Het maakt hun vriendschap nog bijzonderder dan hij al is.  Ze hebben samen veel lol, aanmerkingen op en over verschillende mensen en zijn soms verschrikkelijk irritant. Opmerkingen als “span dan”, “wat een kutspier” en “lik me maas” horen we tot vervelends aan toe. Termen die je niet snel langs hoort komen en waarvan niemand eigenlijk weet wat ze er van moeten denken.

Ook Anneke was gek op haar sigaretje. Regelmatig laaide de discussie op over het roken. We wisten dat de conditie van mijn moeder slecht was. Ik wees haar dan in het bijzijn van Anneke regelmatig op de eventuele gevolgen van het roken. Confronteerde haar dan met een karretje en een zuurstoffles. Op bijval van Anneke kon ik echt niet rekenen. In tegendeel, steevast liet ze weten dat zij wel achter dat karretje ging lopen.

Door Anneke bleef mijn moeder in beweging. De diepe vriendschap, de kleinkinderen en overeenkomstige interesses zorgde dat ze samen veel op pad waren. Mijn vader ging regelmatig mee er op uit. Terrasje hier, winkel daar of even ergens op visite. Anneke was ook goed bevriend met Gerard Joling. Dit maakte het leven van Anneke enerverend en trok mijn moeder regelmatig mee in dat andere leven dat Anneke leefde.

De liefde en de vriendschap werd alleen maar intenser toen bij Anneke de diagnose kanker werd gesteld. Een zware tijd volgde waarin mijn moeder Anneke bij staat waar het kan. Helaas vocht ze een strijd die ze niet kon winnen. Anneke overleed aan de gevolgen van haar ziekte. Haar belofte om het karretje te duwen, waarvan ik zei die nooit te willen duwen zou ze nooit nakomen. Mijn moeder had een zware klap te verwerken. Een klap die haar eigen ziekte niet bevorderde.

Zuurstof

In 2015 komen we als familie voor het eerst in aanraking met zuurstof. Het is niet mijn moeder die een zuurstofinstallatie in huis krijgt maar haar 2 jaar oudere zus. Ook zij is verslaafd geweest aan de sigaret en gediagnosticeerd met COPD. Hoewel haar longinhoud een stuk hoger is dan die van mijn moeder is zij er op dat moment slechter aan toe. Toch leert ze met haar ziekte om te gaan. Ze heeft geen schaamte voor de neusbril en gaat er regelmatig op uit met haar scootmobiel.

Wil en Johan

Begin 2016 moet mijn moeder ter controle op bezoek bij de longarts. Het is net na haar zesenzestigste verjaardag en de longarts geeft te kennen haar ter observatie op te willen nemen. De ernst van de ziekte is haar en mijn vader nog steeds niet duidelijk. Hoewel mijn ouders zich niet bewust zijn van wat er komen gaat, zijn de gevolgen van deze opname voor mij voelbaar. De sluimerende pijn en het verdriet dat zich na de afgelopen jaren langzaam meester had gemaakt, werd in één klap met een factor 100 vermenigvuldigd. De ervaring in Santa Ponça en niet te vergeten een bezoek aan het UMCG waren de afgelopen jaren pijnlijke en verdrietige confrontaties. Zodra er een zuurstofinstallatie is geleverd, zuurstofflessen en alle benodigde apparatuur mag ze het ziekenhuis verlaten. Ze was al in het bezit van het eerder besproken karretje, de rolstoel. Om zonder al te veel inspanning naar de eerste verdieping te kunnen, waar de slaapkamer in huis zich bevindt, wordt ook een traplift geïnstalleerd.

UMCG

Jaren eerder hebben mijn vader en ik mijn moeder begeleid met een bezoek aan het UMCG. Op de afdeling longziekten en tuberculose zijn experimentele behandelingen ontwikkeld. Bronchoscopische interventies voor COPD worden ingezet als de huidige standaardbehandeling voor COPD niet toereikend is. Mijn moeder komt niet in aanmerking voor de behandeling met ventielen. Deze behandeling was op 12 juni 2017 te zien op televisie bij Anita Witzier wordt opgenomen. De professor legt ons uit dat COPD zich over het algemeen boven of onder in de longen bevindt. In het geval van mijn moeder zit de COPD verspreid door haar longen. Ze komt hierdoor wel in aanmerking voor een ander soort experimentele behandeling. Hij tekent hierbij aan dat ze zo goed met haar ziekte omgaat dat het misschien beter is voorlopig van de behandeling af te zien.

Halverwege 2017 nemen de ongemakken die de ziekte met zich meebrengt snel toe. Een bezoek aan het toilet kost veel inspanning en het duurt tientallen minuten voordat ze weer op adem is. Een bezoek aan de arts of op visite bij een kennis of familie kost uren aan voorbereiding. Ze komt hierdoor steeds minder buiten en begeeft zich daarmee steeds minder onder de mensen. Ze vraagt daarom opnieuw of het UMCG nu wel iets voor haar kan betekenen. Om toegelaten te worden volgen vele verschillende onderzoeken in Haarlem. De een soms vervelender dan de ander. Ook wordt een plekje geconstateerd op de long waardoor nog meer onderzoeken volgen. Uiteindelijk niets kwaadaardigs, maar het heeft een verschrikkelijke uitwerking.

Slaap

Als de ongemakken toenemen en mijn moeder steeds meer tot het uiterste van haar kunnen moet gaan, neemt ook de vermoeidheid toe. Ze ligt steeds vaker op de bank en slaapt regelmatig. Een middagdutje van een half uur wordt al snel een uur en een uur twee uur. De tussenpozen dat ze rechtop zit en plaats neemt op haar vaste plaatsje worden steeds korter. Als haar huisarts een huisbezoek brengt met de mededeling dat het UMCG niets voor haar kan betekenen zakt de moed haar in de schoenen. Voor de behandeling wordt minimaal 15% longinhoud verwacht, mijn moeder komt niet verder dan een luttele 12%. In plaats van een verwijzing naar Groningen bespreken we nu de mogelijkheid tot het uitvoeren van euthanasie wanneer de kwaliteit van het leven niet meer toereikend is.

Snel bergafwaarts

Nu er geen hoop meer is op verbetering gaat het snel bergafwaarts. Een stootkuur prednison voorgeschreven door de huisarts helpt haar er weer kort bovenop. Maar net zo snel als ze verbetert, stort ze weer in. De longspecialist schrijft nogmaals een kuur voor. Een langere kuur en afbouwkuur, maar echt baten mag het niet. De pieken worden lager en korter terwijl de dalen steeds dieper en langer worden. De bank wordt haar vaste plekje. Liggen op haar rug, haar benen opgetrokken terwijl haar borst zwaar op en neer gaat. Ze ademt hoog met een hoog opgetrokken borst. In de gang staat het zuurstof apparaat op stand 3 en maakt herrie. Iedere inspanning kost geweldig veel energie. Eten, drinken en bewegen worden een lastige opgave. De in januari aangevraagde invalidenparkeerplaats wordt gerealiseerd. Een nieuwe invalidenparkeerkaart, in verband met verlenging ligt al weken bij de gemeente. De hoop dat het volgende week beter zal gaan om de kaart af te halen is er nog iedere dag. Misschien tegen beter weten in. De afspraak bij dokter Mooren, de longarts van mijn moeder wordt ook afgezegd. Als het straks weer een beetje beter gaat dan maken we een nieuwe afspraak. Hoop doet leven maar hoe realistisch is deze gedachten?

Bezoek aan de huisarts

Hoe realistisch is de gedachte dat het morgen allemaal wel beter zal zijn als je het antwoord al weet? Jaren eerder vroeg ik mijzelf al af hoe het lijden aan deze ziekte tot een einde komt. Het leek mij het beste dit te vragen aan haar eigen huisarts aangezien hij op de hoogte was van haar situatie. Hiervoor was toestemming nodig van mijn moeder. Samen met mijn vrouw op bezoek bij de huisarts van mijn moeder, ooit mijn huisarts wat het gesprek iets vergemakkelijkte. Het gesprek verliep dan wel makkelijk, de wetenschap hoe dit ongeveer zou eindigen maakte dat het niet. Het bleek een realistisch gesprek.

Mei 2018

Op Koningsdag krijg ik te horen dat  er die nacht een ambulance voor de deur heeft gestaan. Ze wordt die nacht niet opgenomen, wil ze ook niet. Wat een leuke feestdag had moeten zijn is het begin van het einde. Desondanks vermaak ik mij die middag nog met een aantal vrienden in Spaarndam. Maar de gedachte dat ze die nacht het gevoel had dat ze zou stikken laat me niet los. Ik begin me nu echt zorgen te maken en bereid me voor op alles wat er komen gaat. Die maandag schaffen we via de zorgverzekering en een aanvraag bij WMO een postoel aan want ook naar het toilet gaan wordt lastiger. Zeker ‘s nachts als je alleen voorzien bent van een beneden toilet en er boven geslapen wordt. De discussie of ze nog wel boven kan slapen wordt ook aangesneden maar direct weer weggewoven. Een postoel op de slaapkamer is al zoveel makkelijker.

De komende drie weken verandert er weinig aan haar situatie. De ene dag gaat het met haar iets beter dan de andere dag. Maar een echte verbetering zit er niet in ook al is ze hier zelf nog niet van doordrongen. In de tussentijd komt wel de huisarts nog even langs om haar situatie te bespreken. Hij gaat voor langere tijd naar Canada en wil zijn plaatsvervanger goed geïnformeerd over de situatie achterlaten.

Zo gaat het niet langer

Maandag 21 mei komen goede vrienden bij mijn moeder op bezoek en verbazen zich over ongemakkelijk lighouding van mijn moeder op de veel te kleine bank. Wat ze die dag bespreken is voor mij onduidelijk maar de volgende dag vraagt mijn moeder of ik een aantal dingen voor haar kan regelen. Ze vraagt om een ziekenhuisbed en of dokter Mooren gebeld kan worden. Het bed regelt mijn vrouw die zelfde ochtend nog. Mijn tante belt mij die middag op het werk of ik bij het gesprek wil zijn met dokter Mooren, ze komt die middag nog. En dat wordt geen leuk gesprek maar een bevestiging van wat we al min of meer wisten.

Dokter Mooren is bij binnenkomst duidelijk aangeslagen haar patiënt zo te zien. Ze verontschuldigt zich niet eerder contact op te hebben genomen nadat mijn moeder niet op haar spreekuur was verschenen en geen nieuwe afspraak had gemaakt. Bang voor de waarheid en de confrontatie geven we aan dat wij ook contact hadden kunnen opnemen en dit misschien daarom wel niet hebben gedaan. Nu de gespecialiseerde arts ter plaatse is, neemt ze direct alle maatregelen om het leven zo dragelijk mogelijk te maken. Daar hoort ook de vraag bij of ze op deze manier nog wel verder wil. Zonder na te denken antwoordt mijn moeder met ‘ja’. Nog steeds vol ontkenning en doorzettingsvermogen gaat ze door met haar strijd. Op de vraag van mijn moeder of een prednisonkuur tot de mogelijkheden hoort, antwoordt de dokter positief. Zelfs morfine behoort tot de mogelijkheden. Ondanks dat ze geen pijn heeft kan het het ademhalen vergemakkelijken. Maar morfine wijst mijn moeder van de hand. Het is een bevestiging die ze liever uit de weg gaat. 15 Mg prednison, voor hoe lang, zo lang als nodig. “Da’s mooi” antwoordt mijn moeder. “Als ik dan straks misschien weer kan autorijden” vervolgt ze. Dan spreekt dokter Mooren harde woorden die ze voorzichtig inluidt. Wil, ik wil niet te hard overkomen. Ik hoop dat je goed begrijpt dat je niet heel lang meer te leven hebt. Het zijn woorden die bij mij door merg en been gaan.

Het is woensdag 23 mei. Die ochtend hebben we een afspraak met een medewerker van het wijkteam Zorgbalans. De afspraak is vanaf donderdag iedere ochtend twee uurtjes zorg te verlenen. Hierdoor zal ook mijn vader worden ontlast. De beste man van 77 jaar is de afgelopen weken van zwaar naar het uiterste gegaan. Ook hij geeft het zelf niet toe maar moet dringend ontlast worden. Mijn vader en moeder zijn altijd op zichzelf geweest en erg gesteld op hun privacy. Het zal dan ook niet meevallen vreemden toe te laten in hun leven. ‘s Middags komt de vervangende huisarts op gesprek. Ook zij vraagt of mijn moeder reden heeft het leven te beëindigen. Ook nu geeft mijn moeder aan hier nog niet klaar voor te zijn. Ze wil hoe dan ook door omdat mijn vader haar niet kan missen.

De confrontatie en bevestiging

Het bed wordt donderdag 24 mei geleverd. Het is zowel voor familie als voor mijn vader en moeder een confrontatie en bevestiging. Op de tafel ligt een map van Zorgbalans met daarin een terminaal verklaring. De geschreven woorden, dat de patiënt in de huidige medische conditie niet langer meer te leven heeft dan drie maanden doen mij huiveren. De zorgmedewerker doet het nog af dat ze anders deze zorg niet kan krijgen. Ik zelf zie ook wel dat mijn moeder in haar situatie niet lang meer heeft te leven. Bovendien is dit al meerdere keren door meerdere medische specialisten bevestigd. Maar het is lief bedoeld en het verzacht toch de pijn hoe zwaar deze dan ook is. Dat de confrontatie groot is en de bevestiging hard merk ik die volgende ochtend. Om kwart over zes gaat de telefoon op het nachtkastje. Mijn vader krijgt mijn moeder niet meer uit de postoel. Ze moest plassen. Uit bed ging nog maar er in terug kruipen is niet meer mogelijk. Mijn vader is niet meer bij machte haar terug in bed te tillen. ‘s Middags komt de huisarts nog even langs om te kijken hoe het gaat. We moeten constateren dat het snel gaat en de situatie is zorgelijk. De twee uurtjes ochtendzorg gaan over in 24 uur zorg. Dit betekent dat er ‘s nachts iemand komt waken bij mijn moeder terwijl mijn vader zijn nachtrust kan pakken. Buiten deze zorg krijgt ze een catheter, zo hoeft ze niet te vaak haar bed uit.

Die zaterdag lijkt de rust een beetje te zijn weergekeerd. Ik coach rustig de laatste competitiewedstrijd van het team waar mijn zoon in speelt en waar ik trainer van ben. Een stukje afleiding waar ik al jaren mijn ziel en zaligheid in stop. ‘s Middags neem ik een kijkje bij mijn ouders om te kijken hoe alles verloopt. De zorg is al langs geweest. Met instemming van mijn moeder is toch besloten de preventief in huis gehaalde morfine in te nemen. Ze is iets wat wazig, waziger dan dat ze al was. Waarschijnlijk te wijten aan het zuurstofgebrek dat ze heeft. Door de COPD kunnen de longen niet voldoende zuurstof opnemen die de organen nodig hebben. Onder die organen vallen de hersenen zoals ook de nieren. De urine in de opvangzak van de catheter is ook duidelijk niet in orde. Het zijn enkele opvallende waarnemingen van de vele die ik liever niet doe. Helaas kan ik er niet om heen.

De kogel is door de kerk

Het is 27 mei, een mooie zondagmorgen. De zon staat aan een strak blauwe hemel als rond half tien de telefoon gaat. Aan de andere kant van de lijn hoor ik mijn vader. Hij zegt in eerste instantie geen woord. Ik hoor een snik.., en nog één. Ik schrik, langzaam verstijft mijn lichaam en bedenk dat ik mijzelf moet vermannen. Als hij nog een keer snikt heb ik alle moed bij elkaar geraapt om te vragen wat er is. Het wordt te veel, het is over. Er is geen uitzicht meer op verbetering. Het leven zoals het momenteel is, is geen leven meer. Het is lijden en euthanasie toepassen is de enige uitweg tot bevrijding.

Hoewel we die zondag weinig kunnen doen gaat het vanaf die dag toch snel. We kunnen op zondag alleen de gezondheidszorg inschakelen die ons alle steun geeft. Wazig door de morfinedruppels heb ik toch goede gesprekken met mijn moeder, bespreken we veel en halen we veel herinneringen op. Als maandag echt alles in werking wordt gezet probeer ik zo veel mogelijk van mijn moeder te genieten. Maar ze is wazig, het doet me veel pijn en maakt me erg verdrietig haar zo te zien lijden.

Steun

Er is veel steun van mensen die mijn moeder op dat moment behandelen. Als de huisarts komt zijn er ook weinig woorden nodig om de euthanasie zo snel mogelijk plaats te laten vinden. En haast wordt er gemaakt. Het vinden van een scanarts is ietwat lastig maar staat dinsdagavond nog voor de deur voor een definitief gesprek. Als dit gesprek goed verloopt is er niets wat het proces kan tegenhouden. De scanarts doet haar gesprek onder vier ogen. Wij mogen er beslist niet bij zijn. Als wij later een gesprek met de scanarts voeren komen er pijnlijke gevoelens en momenten boven. Ook de scanarts wordt het te veel als we haar vragen of dit werk wat ze naast haar gewone werk als arts doet mooi of bijzonder is. Ieder geval staat op zich zelf en dit is niet een uitzonderlijk geval maar wel bijzonder. Terugvallend op de warme familie- en gezinsverband. Dit maakt me trots en sterkt me hoewel ik me in geen enkel geval kan indenken hoe het gaat zijn en gaat worden.

Nu er geen obstakels meer zijn moet ik, mijn vader en verdere familie en vrienden ons gaan voorbereiden op wat er komen gaat. Afscheid nemen! Maar mijn moeder wil geen afscheid nemen. Niet in deze staat, ze wil dat mensen haar herinneren zoals ze was. Op familie en enkele vrienden na neemt ze die dinsdag en woensdag afscheid.

Laatste nacht

Nog minder dan 20 uur te gaan besluit ik die nacht bij haar te blijven. Op de bank naast haar zal ik naast haar waken. Een beslissing waar ik geen minuut spijt van zal hebben. De medicatie, op die voor haar luchtwegen na, zijn stop gezet. Ze is nog altijd wazig maar zoals altijd zo scherp als een mes wanneer nodig. Ongelofelijk hoe ze zich handhaaft in de situatie waarin ze is geraakt. En hoewel iedere roker zal zeggen “ja maar” is de situatie het gevolg van het roken. Niets meer en niets minder.

De komende uren volgen nog zware en heftige gesprekken. De verpleegkundige verpleegt haar voor het slapen gaan en ook de nachtwaker/verpleegkundige is inmiddels aangekomen. Slapen gaat moeilijk in deze situatie. Liggend op een bank met een klein dekentje over mij heen, een vreemde naast me op de bank en mijn moeder doodziek in een ziekenhuisbed tegenover mij. Zwaar ademend met de wetenschap dat over ongeveer 12 uur zij er niet meer zal zijn.

“Jordy.., Jordy is er niet”.

“Nee Gien”.

“Rustig Wil”, hoor ik de verpleegkundige tegen mijn moeder zeggen, terwijl ze aanstalte maakt op te staan om naar mijn moeder toe te lopen. Het is alsof de poort naar het witte licht al geopend is. Jordy is de zoon van haar vriendin Anneke en Gien is de moeder van Anneke die mijn moeder al eerder zijn voorgegaan. Jordy is daar niet want die is in de bloei van zijn leven.

“Denk maar aan een mooi wit strand”.

“Voel hoe de zon je lichaam verwarmt”.

De verpleegkundige met haar lieve verlichtende woorden zit er niet ver naast. Mijn moeder is een strandmens en is een echte zonaanbidster. Inschatting of gevoel, ze zit er heel dichtbij. Alleen lijkt mijn moeder heel ergens anders te zijn. Het is een korte onderbreking van mijn toch al korte slaap die ik die nacht zal hebben.

Door het raam neem ik de ochtendschemering waar als ik mijn moeder weer hoor ijlen. Als ze wakker wordt neem ik plaats naast haar bed. Het is een onwerkelijke dag met heel veel besef van wat er te gebeuren staat. Ook mijn moeder weet precies wat er komen gaat. Ik vraag me af wat er door haar heen gaat, wat ze ziet, voelt en denkt. Pijn heeft ze niet maar het ademen gaat moeilijk. Terwijl dat, wat ze inademt niet afdoende is om haar organen te voorzien van de benodigde hoeveelheid zuurstof die ze nodig hebben om goed te functioneren. Ik begin mijzelf af te vragen of de natuurlijke dood de arts vandaag voor zal zijn. Je ziet aan het algehele functioneren van haar lichaam het zuurstof gebrek. Maar haar lichaam weigert op te geven. Dus wordt het infuus rond half tien door een ambulance broeder gezet waar het middel dat haar hart straks zal doen stoppen wordt ingespoten.

Wat zal ik je missen

“Ik ga je heel erg veel pijn en verdriet doen”.

Pijn had ik toen moest constateren dat jouw longfunctie niet goed genoeg meer was om te voet een heuvel te beklimmen. Pijn had ik toen jouw longfunctie niet goed genoeg meer was om met het vliegtuig op vakantie te kunnen gaan. Pijn had ik toen je niet langer buiten een zuurstof machine kon. Pijn had ik toen je zonder rolstoel niet meer buiten kwam. Verdriet had ik omdat ik je niet kon helpen. Verdriet had ik omdat je niet naar me wilde luisteren toen het nog kon. Verdriet had ik toen je iedere aan- en opmerking over roken afdeed met een sarcastische grap. Het voelt momenteel alsof ik gefaald heb waarvoor ik leef. Mijn missie, mijn moeder zolang mogelijk bij mij te houden door haar op wat voor manier ook bij te brengen dat roken uiteindelijk haar dood zal worden. Roken.., ik heb er zo’n pesthekel aan.

Het laatste uur

Een onbeschrijflijk gevoel maakt zich van mij meester. Ik ben mij bewust van het feit dat ik over niet al te lange tijd mijn moeder kwijt ben. Over niet meer dan een uur kan ik niets meer aan haar vragen, niets meer met haar delen. Er is niets meer te vragen en er valt niets meer te delen. Alles is gezegd. We halen herinneringen op. Ik geef haar een kus op haar voorhoofd. Dan raken onze neuzen elkaar en herinner ik haar aan de eskimozoenen die ik haar gaf voor ik ging slapen in mijn jongste jeugd. Ik breng mijn neus nogmaals naar die van mijn moeder en schud een aantal malen mijn hoofd. We glimlachen en een warm en veilig gevoel zoals vroeger in mijn jeugd gaat door mij heen. Dan kijk ik weg en en moet een traantje wegpinken. Vroeger was ik het die ging slapen om de volgende morgen weer gezond op te staan. Straks gaat zij slapen om vervolgens rust te vinden en nooit meer wakker te worden.

Het moment is daar

Inmiddels zijn mijn tante en de dokter gearriveerd. Er is niet veel tijd meer. Alleen nog tijd voor een laatste afscheid. Het daadwerkelijke einde is aangebroken. Nog even een goed afscheid, een echt goed afscheid. Hoewel alles gezegd is, besef ik nu dat ik nooit meer die kleine dingen zal delen. Even bellen over niets, even haar stem horen, even je verhaal kwijt ook al is het niet van belang. We rijden het bed van de muur en nemen met de familie plaats om het bed. Mijn vader, mijn zoon, mijn vrouw, mijn tante en ik. Dan neemt de arts plaats naast het bed en start de procedure. De vloeistof die haar in een diepe slaap zal brengen kan prikken daarom spuit de arts eerst een vloeistof in, via het infuus, dat de ader zal verdoven. Het gaat wat onwennig en merk dat het ook voor de arts zwaar is. Dan legt ze uit dat de volgende vloeistof haar in slaap zal brengen. Dit kan heel snel gaan maar kan ook wat langer duren. Hoe dan ook, dit is het moment, de laatste seconde dat mijn moeder bewust bij mij is. Ik blijf naar mijn moeder kijken en probeer het moment te pakken dat ze voor het laatst bewust bij me is. Dan spuit de arts de vloeistof in. Een kleine korte schrik en binnen de seconde is ze weg. De arts wacht een moment en pakt dan de stethoscoop en luistert naar haar longen en hart. Haar borst met de hoge ademhaling staat voor mijn gevoel stil. Maar niets is minder waar. Haar hartslag en ademhaling is heel laag. Ik heb intens verdriet, net als de rest van de familie om mij heen. Toch ben ik blij  dat haar borst niet meer die hoge ademhaling heeft. Het geeft mij een heel goed, vredig en rustig gevoel. Dan volgt de laatste injectie om het hart en de ademhaling stil te leggen. Terwijl de injectie wordt toegediend wordt alles intenser en volgen nog diepere tranen van verdriet. Een lieve vrouw is niet meer, mijn moeder is nu echt weg.

Hoewel ze niet meer dan dan 12% longinhoud had, gaf haar lichaam niet op en moest ze zelf een dappere beslissing nemen om het lijden wat ze deed een halt toe te roepen. Op 31 mei 2018, 11:05 overleed mijn moeder aan de gevolgen van COPD een longziekte die over het algemeen wordt toegeschreven aan het roken van tabak. 31 Mei 2018, hoe ironisch ook: wereld niet roken dag 2018.

In het bijzonder:

• Longarts Kris Mooren, op LinkedIn
• Huisarts Magdaleen van Haaften
• Huisarts Rob Jansen
• Medewerkers van het wijkteam Zorgbalans.
• Kim Schubert freelance uitvaartbegeleider voor Ineke Smit

 

“Scroll naar beneden om te reageren.”